בשנת 2004 החל המכון הגנטי בבית החולים העמק (שבבעלות שירותי בריאות כללית) במחקר לזיהוי הגן הגורם למחלה תורשתית במשפחה מסוימת, בו השתתפו עשרות בודדות מבני המשפחה. בשנת 2006 נרשמה התקדמות במחקר ונוצרה אפשרות לבצע, במגבלות מסוימות, אבחון טרום-לידתי של התסמונת.
המחקר פורסם באוגוסט 2008. שלושה חודשים לאחר מכן שלח המכון מכתבים למשפחות שהשתתפו במחקר ולרופאים המטפלים בהן, בהם נמסר שהחוקרים זיהו את הגן האחראי לליקוי וניתן לאבחן את המחלה לפני הלידה. המכון גם המליץ להפנות לייעוץ גנטי את כל אחיותיהם של כל המשתתפות במחקר, את בנות אחיהן ואת כל בני המשפחה המורחבת.
בספטמבר 2008 נולדה תינוקת לאחת מבנות המשפחה, שהיא ובעלה לא השתתפו במחקר, והתברר שהיא לוקה באותה תסמונת. בית המשפט המחוזי בחיפה קיבל את תביעתם נגד שירותי בריאות כללית לאחר שקבע, שהחוקרים לא יידעו כראוי את המשתתפות במחקר על תוצאותיו מיד עם השלמתו, ולא המליצו בפניהן להביא את הממצאים לידיעת קרובותיהן, ובהן אימה של התינוקת. יידוע כזה היה מוליך את האם לבצע בדיקות טרום-לידה, אשר היו מונעות את לידתה של הילדה החולה.
שופט בית המשפט העליון, יצחק עמית, קיבל (8.6.23) את ערעורה של הכללית, תוך התערבות נדירה בממצאי העובדה של בית המשפט המחוזי – שכן ערכאה זו התעלמה מעובדות משמעותיות המשנות לחלוטין את התמונה. בפועל, קבע השופט עמית, החוקרים עדכנו בזמן אמת המשתתפות על הממצאים המתבקשים ועודדו אותן למסור את המידע לבנות משפחתן. החוקרים לא יכלו לעשות זאת בעצמם, בשל מגבלות של הגנת הפרטיות. זאת ועוד: החוקרים כלל לא הכירו את האם התובעת, לא ידעו על הריונה וממילא לא יכלו להפנותה לבדיקה.
העובדות מלמדות, כי בשנת 2007 הגיעו החוקרים לכפר בו התגוררו חלק מבני המשפחה, יזמו מפגשים בבתיהם והסבירו בשפה פשוטה ככל האפשר מהו המקור האפשרי של המחלה המשפחתית. הם גם הפצירו בשומעיהם להעביר את המידע לבני משפחתם המורחבת ולבוא להיבדק במכון הגנטי. החוקרים העידו, כי רבים מבני המשפחה לא שיתפו פעולה עימם ולא הגיעו להיבדק – לא בשנות המחקר, לא לאחר מכן ולא עד עצם היום הזה. עדויותיהם של החוקרים לא נסתרו, הדגיש השופט עמית.
עוד נמצא – מעדויות בנות המשפחה – שמטעמים של מסורת, הן לא שיתפו את הגברים בממצאים שנמסרו להן. במקביל, אין מחלוקת שנאסר על צוות המחקר לפנות למי שלא השתתף בו, וחובתם של החוקרים הייתה אך ורק ליידע את המשתתפים ולבקש מהם להפיץ את המידע בקרב משפחותיהם.
השופט עמית המשיך וקבע, כי המכתבים המיידעים על תוצאות המחקר נשלחו בתוך פרק זמן סביר, שכן מיד לאחר סיומו לא יכלו החוקרים להציע למשתתפים ייעוץ גנטי או בדיקה על סמך תוצאה מחקרית, שכן היה צורך לאמת את התוצאה בבדיקה קלינית שעברה בדיקת אמינות. באותה עת לא היה בארץ מכון גנטי שאפשר זאת, היה צורך בזמן להיערכות ולכן נדרשו שלושה חודשים בין פרסום המחקר לבין משלוח המכתבים.
השופט עמית סיכם: "לטעמי, צוות המחקר מילא אחר חובתו ואף הרבה מעבר לכך. מאמציהם הרבים והטובים של החוקרים נשאו לבסוף פרי והביאו לאפשרות לבצע אבחון טרום לידתי של המחלה. הישג זה ראוי לציון והערכה. למרבה הצער – אך לא בשל התרשלות המשיבה – מאמצי החוקרים לא הצליחו לסייע לקטינה שבמוקד ההליך שלפנינו. עם זאת, יש לקוות ולהניח שמעבודתם של החוקרים נתרמו וייתרמו רבים אחרים".
ע"א 8985/20, פלונית נ' שירותי בריאות כללית.
